El Origen de La Casa de Aarón

La creación de la Asociación, en 2012, se debe principalmente a la experiencia vivida en Aarón, un niño con una enfermedad rara denominada ceroidolipofuscinosis que afecta a una probabilidad comprendida entre 1/50.000 y 1/100.000 de los casos. Diagnosticada a los 3 años de edad, siendo un niño sano como los demás causando un deterioro neurológico y progresivo “degenerativo” y déficit visual, llegando a perder todas las capacidades que había adquirido hasta ese momento sin poder superar los 8 años de edad. Gracias a su fuerza de voluntad y al cariño recibido, Aarón formó parte de nuestras vidas hasta sus 11 años de edad.

Debido a todo lo anterior y por la impotencia que se siente al no haber una cura eficaz, parte de nuestros fondos, siempre que sea posible y se abran estudios, serán destinados a la investigación de las enfermedades raras, su estudio, diagnostico precoz y, avances en medicina que hagan posible una esperanza de vida.

Por lo tanto, y además observamos la necesidad de crear una estructura que sirviese de unión y apoyo a los familiares que afrontan esta situación, crear lazos entre los padres y servir de nexo entre los propios niños/as (aumentar su grupo de amigos). Por consiguiente a la detección de un vacío institucional en las necesidades de apoyo y tratamiento específico para niños que padecen algún tipo de enfermedad rara u otra patología que le afectan en su desarrollo. Establecer vínculos de afecto, igualdad y solidaridad

Detectando la carencia de servicios destinados a niños con enfermedades raras y comunes que promoviesen su autonomía y autodeterminación, debido a que, con frecuencia estos niños/as son usuarios de multitud de terapias que fomentan su bienestar, ubicados en diferentes centros y con un alto coste económico.